Hon såg mig. Inte bara min sjukdom

Månaden som särskilt uppmärksammar barncancer närmar sig sitt slut. Som vanligt har september gått i en hiskelig fart. Skolor och dagis är fyllda med barn. På jobben är åter mötesrum och agendor fulltecknade.

I media slås vi av bilder på vuxna och barn som flyr. Som till varje pris vill hitta den så viktiga tryggheten. Jag tänker särskilt på att bland dem finns också sjuka barn som behöver vård.

Människor gör vad de kan för att hjälpa och ser att bakom varje ansikte finns en individ och ett liv. Viljan att stötta har inga gränser. I denna situation kan det kännas fel att be om hjälp för sin sak. Men insamling till forskning för att utrota barncancer är alltid lika relevant.

Det har varit en intensiv insamlingsmånad. Vi går, cyklar, bowlar, simmar för att sprida hopp. Det provkörs bilar och folk värderar sina lägenheter och passar på så vis på att bidra till forskning. På sociala medier delas skratt och det påminns om hur viktigt humor är när man är sjuk. Samtidigt som vi på nyheterna hör om vårdkris som drabbar barnen. Det är lätt att bli överväldigad.

Två saker har särskilt berört mig den här månaden. Olle Björks berättelse i Aktuellt om vikten att närma sig barn om deras sjukdom på deras egna villkor. Vissa vill höra exakt som det är. Andra väljer att inte ta in. Båda sätt är copingstrategier. Det senare uppfattas ofta som huvet i sanden. Men det är båda likvärdiga sätt att hantera det som är svårt. Det betyder allt att ha en läkare som förstår det.

Själv är jag mycket tacksam för det stöd jag fick hos min läkare, Ildiko Marky. Hennes bruna snälla ögon gjorde mig trygg. Hon såg mig. Inte bara min sjukdom.

Det andra som berörde mig starkt denna månad var Walk of hope med Louise och hennes vänner. Så viktigt det är med vänner som finns där och bryr sig. Som tar vid när man själv inte mäktar med.

Vi i föreningen eftersträvar att vara sådana vänner. Riktiga superkompisar. Vänner som hela tiden försöker hitta vägar för att underlätta och stödja.

För det viktigaste vi kan göra är att finnas där. Hålla ut och hålla om varandra.

Carina Kampe, ordförande, Barncancerfonden Stockholm Gotland

Det talas sällan om ilska

carina-ung

Jag var en tapper och glad barncancerpatient. Åtminstone i början.

Det är snart 35 år sedan jag var sjuk. Men minnena är starka. De finns kvar som slutna rum i mitt huvud. Ibland går jag till dessa rum och återupplever den tiden.  Det har blivit allt oftare på senare tiden i och med mitt engagemang i Barncancerföreningen. Jag funderar över hur min erfarenhet kan hjälpa andra. Vad kan jag göra för barnen som drabbas i dag?

Min första cellgiftsbehandling ägde rum i ett undersökningsrum på Östra sjukhuset i Göteborg. Där satt jag på en blå brist. Det utdragna, hårda, skyddspappret prasslade under mig och det luktade av antiseptiskt medel.  Det var vår. Jag var åtta år, pigg och glad. Operationssåren hade läkt och jag kände mig stark igen. Jag och sjuksköterskan skojade lite. Hon hade olika sorters godis i en liten låda. Bredvid låg de stora sprutorna hon skulle sätta i min kanyl på armen. Jag fick välja av godiset och tog en frukttablett. En Nickel. Sjuksköterkan sa att det kunde smaka illa i munnen av medicinen och att det kunde hjälpa att suga på en frukttablett. Jag tyckte att det lät konstigt. Hur kunde en spruta i armen göra så att det smakade illa i munnen? Jag sög på tabletten samtidigt som hon satte en stor spruta i min kanyl. Hon tryckte långsamt. Det sved. Kanylen hade flera ingångar och i bredvid den stora sprutan satte hon en mindre med koksalt. Hon tryckte på den lilla sprutan för att spola rent och återgick till att sakta spruta in vätskan i den stora sprutan.  Jag kände en konstig smak i munnen.

– Vad konstigt, det smakar marsipan, sa jag.

Den första tiden var jag en glad barncancerpatient som kom inflaxande till sjukhuset i klapprande träskor och håret i hästsvans. Jag såg de andra barnen med sina droppställningar och kala hjässor. Jag tänkte att det inte gällde mig. Jag var stark som Pippi och mitt hår skulle sitta kvar. Jag gav villigt min arm för att sätta nål till vilken sjuksköterska som helst. Vägde och mätte mig och lät läkarna klämma på min mage och känna över min kropp.

Men så stark var jag visst inte. Håret började falla av efter en tid av cellgiftsbehandling. Blonda lockar låg kvar på huvudkudden i min säng en morgon. Stora tussar satt kvar på sätet i bilen när jag klev ur. Mitt älskade hår som jag sparat så att det skulle fladdra i vinden när jag sprang – så som jag sett det göra på andra tjejer – det lossnade nu. Jag skämdes för hur jag såg ut. Blek. Mager. Utan ögonbryn och ögonfransar och bara en tunn, tunn truls på huvudet. Var det jag i spegeln? Vem skulle vilja leka med mig?

Efter en tid smakade medicinen inte marsipan längre. I min journal infördes begreppet ”svårbehandlad”. Det berodde inte på cancern. Det var för att jag motsatte mig behandlingen. Mina blodkärl rullade i väg när det skulle sättas nål. Det var fullt av stora blåmärken och bölder på mina armar där kärlen gått sönder och de misslyckats att träffa rätt. Jag drog ned tröjärmarna långt över armarna och vägrade låta dem komma åt dem.

När jag tänker tillbaka minns jag aldrig att jag var rädd. Däremot väcktes en ilska inom mig som jag inte kände igen. Jag ville vara en glad och snäll flicka. Men jag var arg. Jag grät aldrig av för att jag tyckte synd om mig själv. Jag grät för att det gjorde ont och av ilska för allt jag var tvungen att göra. Mest av allt blev jag arg när jag såg rädslan i andras ögon när de tittade på mig. Och för frågorna över mitt huvud till mina föräldrar om hur jag mådde. Jag ville inte att någon skulle tycka synd om mig. Jag ville att de skulle tycka att jag var fantastisk. Söt och charmig. Som de gjort förut.

Det här med ilska talas det sällan om i barncancersammanhang. Jag undrar varför. Är det svårt att acceptera barns ilska? Vi vill ju så gärna se barnen glada och tappra.

När jag inte orkade vara arg längre lärde jag mig att stänga av. Att koppla bort kroppen och fly i sinnet. Titta åt ett annat håll. Lyssna på mammas röst när hon läste. Avbryta läsningen för att kräkas. Lyssna igen. Avbryta för att dricka den mängd av saft jag måste dricka för att rensa kroppen från cellgifterna. Lyssna igen. Avbryta för att någon sa att jag det var dags att försöka kissa. Medicinens måste sköljas ut för att inte njurarna skulle ta skada. Och så lyssna igen. På sagorna som mamma läste. Min kropp var där men jag var i Astrid Lindgrens, Katarina Taikons och Kerstin Sundhs värld. Pippi, Madicken, Katitzi och Rosali – starka flickor som ingen kunde rå på. Jag var dem. Inte flickan i sjuksängen.

Mycket har blivit bättre i vården sedan jag var sjuk på 80-talet. Barnen behöver inte stickas varje gång när de har en venport inopererad. Det är bra. Samtidigt tänker jag att jag kunde känna mig friare mellan behandlingarna utan den där venporten.

Trots att en hel del förbättrats finns det fortfarande mycket som kan göras för att underlätta för barnen. Jag tror att det behövs fler studier om hur bemötandet kan utvecklas och kring hur smärta och obehag kan lindras. Och inte minst hur barnens psykosociala hälsa kan förbättras under behandlingen och tiden efter.

Det är minnena från när jag själv var sjuk som gör att jag reagerar starkt på den nuvarande vårdsituationen där cancersjuka barn i Stockholm slussas runt till andra avdelningar och sjukhus långt ifrån den trygga miljö de trots allt lyckats skapa åt sig på barncanceravdelningen. För jag vet att det krävs kontinuitet för att bygga upp förtroende mellan barn och vårdpersonal för att barnen ska orka med den tuffa behandlingen. För att varje provtagning är en utmaning. Och varje hand som berör ett barns kropp en påfrestning på barnets integritet.

Carina Kampe

Del 17: Jag hörde inget skott så jag antar att den inte blev skjuten

Av: Moa Nord

Sådärja, då har jag köpt embla till min MR. MR betyder MagnetResonans och är en magnetkamera som används vid väldigt exakta undersökningar. Det var ett år sedan jag gjorde en sist. Det enda som är jobbigt fysiskt är nålen som är ganska tjock för att kontrastvätskan ska kunna rinna igenom den. Med andra ord borde det vara lätt som en plätt. Jag får väl ändå erkänna att jag är rädd för de där nålarna. Några gånger har ju ett blodkärl spruckit. Värst var de gångerna när jag inte kunde prata och hela min hand var uppsvullen av vätska. Läkarna undrade nog varför vätskan stoppades på vägen. Så det är såklart jobbigt psykiskt också.

Sen funderade jag på varför jag tycker det är så kul att diska ibland. Då kom jag att tänka på att det började när jag gick på dagis. Jag lekte med mina kompisar med vatten. Vi hade vatten i en kopp och hällde över den till en annan, sen fortsatte vi så. Jag tyckte det var så kul att jag stannade kvar där hela dagen. Eller hela och hela? Jag vet inte hur lång tid det var. Jag lekte iallafall så mycket jag kunde med vatten. Så mycket som mina fröknar och mina eksem tillät…

Iallafall sen så blev jag ju en ganska duktig simmare och lärde mig att ta mig fram genom vattnet på det allra optimalaste sättet. Haha så ja, jag har samspelat med vatten hela livet. När jag diskar så kan jag ju inte låta bli att plaska runt lite med vatten i olika koppar och så.

Jag märkte inatt att våren var på väg. På ett ganska brutalt sättmmen ändå. Det var nämligen första gången i år som jag hölls vaken i flera timmar av fågelsång. Kvitteri är helt ok på dagen, då är det ju njutningsbart och mysigt. Men när fåglarna kvittrar på natten då blir det jobbigt. Jag vet inte vilken fågel som kvittrade men den slutade efter ett tag iallafall. Kanske var det någon som liksom jag hade tröttnat och skrämt iväg den på något sett. Jag hörde inget skott så jag antar att den inte blev skjuten.

Det ska vara enkelt – för det är svårt nog ändå

Av: Karin Elinder

Samma år jag föddes grundades det som i dag är Barncancerfonden. Orsaken: den dåvarande barnonkologen i Stockholm skulle läggas ner och slås ihop med vuxenonkologen. Sedan jag för drygt tre år sedan lärde känna barncancervärlden inifrån har jag så många gånger varit så himla glad över alla de människor som på olika sätt såg till att det inte hann gå så långt den där gången.

Och i dag är jag också glad att vi i Barncancerfonden Stockholm Gotland har bidragit till att en mycket negativ spiral inom Stockholms barnonkologi faktiskt ser ut att ha vänt. Fast jag är inte nöjd – trots stora förbättringar är det en bit kvar. Efter att ägnat januari bland annat åt att prata länge och väl med ett antal medlemmar och andra personer med lång erfarenhet av barnonkologin är min främsta slutsats att: vi hade rätt!

Jag hör ju hur det där låter, knappast vetenskapligt (det är det ju inte heller) och som något positivt. Men det är varken avsikten eller innebörden. Istället handlar det om vad jag gång på gång får bekräftat; de krav vi formulerade våren 2014 var bra. Och det var på tiden att de ställdes.

Samtidigt som behandlingarna för barncancer blivit bättre men intensivare, och vårdbehovet alltså ökat, har Stockholm växt. 2014 var det drygt 100 barn som diagnosticerades med cancer i Stockholm – inte 80 som tidigare beräknats. En avdelning med 15 rum när upp till 24 barn kunde behöva vård samtidigt. På det bemanningsproblem. Det så klart att ekvationen inte gick ihop.

En trygg barnonkologisk vård utifrån patientperspektivet, sa vi när vi lanserade en namninsamling, ska präglas av kontinuitet, kompetens och god information. Så upplevs också vården för det mesta på ”vår” avdelning Q84. Det är när plats- och bemanningsbristen tvingat vården att utföras på andra avdelningar eller andra sjukhus som problemen uppstått. Informationskedjorna har brustit. Rutinerna har förändrats. Möjligheterna att samlas hela familjen försvårats. Det har inte varit enkelt – och det har inte varit tryggt.

Under 2014 hänvisades barn vid cirka 50 tillfällen till behandlingar i andra län. Vid ett fyrtiotal tillfällen fick behandlingsplanen ändras på grund av plats- och bemanningsbrist. Vid 30-40 tillfällen fick barn vårdas på dagvården, trots att de egentligen behövt det utrymme och den tillsynen som bara kan erbjudas på slutenvården. Varje dag vårdades upp till 10 ”barnonkologbarn” på andra avdelningar än barnonkologen. Kön för att få en tid på mottagning var lång. Och besöken på akuten för barn som var under en pågående cancerbehandling var många. Det varken var eller är bra för någon.

”Det ska vara enkelt” säger en av de sjuksköterskor jag pratat med på frågan om hur en bra barnonkologisk vård ska se ut. Jag förstår hur hon menar – det är krångligt nog ändå. Precis det är också vad jag berättat i möte efter möte under januari månad. Och jag upplever intresset för att lyssna är mycket stort.
Men förändringen går långsamt.

I dagsläget kan 13 vårdplatser hållas öppna på Q84. Förhoppningen är att i höst kunna öppna 14 och sedan 15 vårdplatser. Det är en stor förbättring. Men räcker ändå inte för de dagar när upp till 23 barn behöver vård samtidigt. Och så har vi akutintaget som är tidskrävande, obekvämt och upplevs både oerhört besvärande och faktiskt otryggt av många.

De senaste månadernas förstärkningar av bemanningen och kapaciteten på Q84 inger hopp. Och när verksamheten flyttar till NKS hösten 2016 är avsikten att barnonkologen ska få 22 vårdplatser, utöver mottagning och dagvård. Liksom – att intaget ska ske direkt på avdelningen (!). Men jag tror tyvärr att det kommer vara rörigt det kommande året. Därför är det ännu viktigare att förbättra – och förenkla – det som går.

Nu kämpar vi vidare. En dag i taget. Ibland är det enklast så.

/Karin Elinder
Ordförande i barncancerföreningen Barncancerfonden Stockholm Gotland

300 ljus för dig och för mig

Av: Carina Kampe

carina-ung
I kväll tänder vi 300 marschaller i Hagaparken i Stockholm. 300 ljus som glimmar, lyser och brinner för att uppmärksamma det antal barn som drabbas varje år. Vi tänder dem för dig. För mammor. För pappor. För bröder och för systrar. För morföräldrar och farföräldrar. För vänner och anhöriga. För läkare och sjuksköterskor. För de som vet hur det är och för de som är lyckligt ovetande.

Ett ljus tänder jag särskilt för mig själv. För att jag för många år sedan var ett av de 300 barnen. Jag tänder det för min mamma och pappa som hela tiden fanns vid min sida. För min syster och mina bröder.

Det är många år sedan nu. De flesta jag träffar dagligen har inte aning. Det syns inte vad jag varit med om. Men inuti påminns jag ofta. Ibland kommer det över mig. Jag blir ledsen. Arg. Det är orättvist. Varför drabbades just jag. Vem vet? Kanske är svaret – Varför inte just jag.

Tiden när jag var sjuk går inte att radera. Den satte djupa spår. Vi talar om det rätt ofta – min familj och jag. Någon bekant blir sjuk i cancer. På tv visas barn som är sjuka. I tidningarna skrivs det om cancervården. Vi påminns då och då om hur det var.

Jag var åtta när jag blev sjuk. Mitt i den nyvunna glädjen över skola och nya kompisar, stoj och lek, pyjamaspartyn och cykelturer, kom cancern och satte krokben.

Häromdagen pratade jag med mamma. Hon hade sett ett tv-program om hjärtsjuka barn och blivit påmind om den dagen hon hade lämnat på operationsbordet. De skulle ta bort den knytnävsstora tumör som växte i min mage.

Minnesbilderna är lika starka som jag sett dem på film i går. Jag hade haft hög feber natten innan. Mamma hade förklarat att operationen inte skulle kännas. Jag skulle bara sova. Jag var inte rädd.

Mamma hade hållit sig stark för min skull. Först när jag hade somnat av narkosen kom hennes tårar. Hon bad till Gud. Låt det gå bra. Låt henne få leva. Men om du måste ta henne. Om hon kommer lida mycket i sitt liv. Så ta henne nu.

Hon fick behålla mig. Jag fick leva och jag blev frisk. Det tog drygt två år. Strålning och cellgifter. I dag tänker jag på den tiden. Hur den påverkat mig. Hur den påverkar alla som går igenom den. Alla mammor därute som håller ut för sina sjuka barn.

Snart ska jag åka och hämta 300 marschaller. Pressa in dem i min bil. Möta upp mina fina vänner i Stockholms barncancerförening och tillsammans tänder vi ljusen i kvällningen. De ska glimma och glittra i den mörka februarinatten. För dig och för mig.

/Carina Kampe
vice ordförande i barncancerföreningen Barncancerfonden Stockholm Gotland

En ärlig plats, för allt och för alla.

Det känns så bra att ha med mig Mathias från företaget under vår praktikperiod. 

Det känns äkta, det känns att det är på riktigt det vi gör. Att vi verkligen satsar för vårt företag i samarbetet med föreningen. Vi vet att det var noga utvalt att rikta oss mot föreningen, för att den är den – inte bara för att. Vi valde föreningen med omsorg och vi följer upp på det, inte minst med att tillbringa vår praktikperiod på 4 veckor, just på föreningen. 

Jag slutar aldrig förvånas över vilken fantastisk förening detta är. Jag är så glad över att vi kan erbjuda så mycket mer än att behöva luckra fram ”Ge oss pengar till de sjuka barnen” för hur tråkigt skulle inte det vara? Istället kan jag komma med konkreta förslag. Jag vet att vi lägger stora pengar på att se till att de otroligt uppskattade clownerna kan finnas kvar på avdelningen och leta fram ett skratt i de flesta ansiktena. Jag vet att för varje etikett jag sätter på en stickpresent, kommer den att användas väl. Jag vet hur uppskattat det är att få en låda med vällagad men färdig mat, att slippa tänka på lunch för en dag. Jag vet att kansliet jag sitter på, inte är något kontor. Det är en mötesplats, en plats för alla att ses på.

Det fantastiska kansliet.
Det här är en plats för de som vill engagera sig men inte vet hur de ska bära sig åt. En plats för de som behöver prata, från besked till avslutad behandling, och även efter det. Det är en ärlig plats, en plats för att kasta ut sina idéer, till att pyssla, till att gråta och till att skratta. Det är något med denna härliga tvåa med knarrande golv, den har burit upp många i sina dagar.

My

Barncancerbandet UF

Hallå tisdag! En ny dag på praktiken för mig och Mathias, vi har under morgonen sorterat stickpresenter och spånat idéer med världens bästa Charlotte.

Jag hoppas att ni väntat spänt på detta, avslöjandet av vårt UF-företag.

Barncancerbandet UF är namnet på detta. Barncancerbandet är motsvarigheten till Rosa bandet, fast i detta fall riktat för barncancer och inte bröstcancer. Detta är en idé vi är otroligt stolta över och vi kommer att göra allt för att det ska bli så lyckat som möjligt. Vi har haft ett säljtillfälle och redan sålt över 100 band, fantastisk start för ett nytt företag!

Vad är då sambandet mellan detta och föreningen? Jo, jag som kommunikationsdirektör i företaget ville ha just vår förening som ändamål. Detta för att jag vet precis vad vi gör, jag vet vad pengarna används till och det kändes som ett självklart val att satsa på deras arbete för ökad information,trygghet och stöd till drabbade barn samt deras familjer. Dessa praktikveckor är perfekta för mig som då kan koppla både företaget med föreningen, jag märker hur de går hand i hand på den långa vägen. Bandet kostar 50 kronor där 25 av dessa går direkt till föreningens arbete.

Var köper man detta fantastiska band tänker ni? Vi har startat en webshop som är lätthanterlig där du betalar med kontokort via payson. Klicka här för att komma direkt till webshopen, köp ett barncancerband för att visa ditt stöd för Barncancerfonden Stockholm Gotland!

Tillbaka på plats.

En pysslande Mathias.

Hej på er! My Elfstrand heter jag och ni kanske känner till mig på olika sätt. Kanske känner ni mig som en av ledarna på syskonlägret vi åkte iväg på i höstas, kanske vet ni om mig som en av styrelsens ledamöter, vi kanske har setts på Clariondagen eller så har ni ingen aning om vem jag är!

Jag går mitt sista år på gymnasiet och har just nu 4 veckors praktik på valfritt ställe. Mitt val föll på föreningen, i år igen. Jag var som sagt här även förra året, och det var så jag kastades in i denna fantastiska förening.

Under dessa 4 veckor ska jag försöka blogga så mycket som möjligt här, jag hoppas att ni är intresserade av att ta del av det. Jag tänker blogga om både vad jag gör här i föreningen men även en del tankar och känslor. Jag ska även prata om vårt nystartade UF-företag som är kopplat till föreningen.

Denna gång skiljer dock den förra, i år har jag med mig en klasskamrat, Mathias. Mathias är en riktigt trevlig kille som dessutom är med i UF-företaget vi skapat. Jag hoppas att ni är nyfikna på företaget nu, jag lovar att berätta!

Del 16: Cancerjul

Misstolka mig inte, jag gillar julen – alla ljus i fönstren, julsångerna och allt julgodis. I år fick julen mig även att tänka efter.

Är inte julen en väldigt, väldigt orättvis tidpunkt? Vissa har och får så mycket medan andra knappt har eller får nånting? Detta får mig att tänka på hur orättvis cancer är. För någon dag sen fick jag reda på att en av mina bästa kompisar har fått ytterligare ett återfall… Hon måste alltså kämpa mot cancern ännu en gång. Detta är fjärde gången hon måste kämpa mot sin hjärntumör (och dess små barn, metastaserna). Varje cancerdrabbning lämnar både yttre och inre ärr. Jag blir så ledsen och arg. Hon drabbas fyra gånger, jag drabbas två gånger och de flesta (som tur är) drabbas aldrig av någon allvarlig cancerform.

Jag hatar livet ibland, sen ibland är jag glad för det. Jag hade inte kunnat leva utan det…

/Moa

Jag lägger det här i min livsryggsäck

jade1Hej!

Jag heter Jade Silfverling, 17 år, går på Thoren Business School och jag har precis avslutat min praktik på Barncancerfonden Stockholm Gotland som var en fantastisk tid. Efter att ha hört kompisar berätta om allt bra de fått göra och hur lärorikt det har varit på barncancerföreningen så blev jag oerhört intresserad i att praktisera här. Även att jag har medkänsla för de cancerdrabbade människor så ville jag se hur verksamheten jobbade för att göra så mycket som möjligt till det bättre. Kanske kunde jag hjälpa till med något. Jag beslutade mig för att ta i kontakt med Charlotte Wallin, informatör på Barncancerfonden Stockholm Gotland och hon gjorde min praktik möjlig.

I tre veckors tid har jag gjort allt ifrån att följa med på möten, hitta sponsorer, ordna kampanjer till att faktiskt göra egna projekt. Det jag gillar med den här typen av praktik är det egna tänket och att kunna göra skillnad med hjälp av en liten såväl stor idé. Jag har kontaktat många företag när saker behövs till cancerdrabbade barnen, allt från mat, kläder, leksaker till pyssel, samt tänkt ut egna projekt. Ett projekt jag gjorde var att utveckla konceptet med Superkompisarmband. Genom att designa en låda att ha armband i och med information kan man sälja denna låda till företag som senare kan sälja varje enskilt armband. I det här projektet tänkte vi även ut potentiella företag som skulle kunna sälja armbanden och förhoppningsvis blir det här en ny trend, med omtanke!

Efter allt jag har lärt mig mer om kund- och företagsbemötande, skriva säljande texter, utforma kampanjer och att man kan hjälpa de cancerdrabbade i nuet med små presenter och utflykter så känner jag mig väldigt glad och tacksam för allt som hänt under den tiden jag varit här. Jag kommer lägga det här i min livsryggsäck och ha med det i kommande arbeten.

Tusen tack!

/Jade